
Pour les patients atteints, une prise en charge du cancer adaptée est primordiale et permet de répondre à leurs attentes comme à celles de leurs proches. De plus, une prise en charge spécifique vise à mieux combattre la maladie et à mieux vivre avec.
Intérêt d'une prise en charge spécifique
Si le cancer n'est pas la seule pathologie dans laquelle les patients et leur entourage ont besoin d'être encadrés (on pense par exemple à la maladie d'Alzheimer ou à la maladie de Parkinson), cette demande est particulièrement forte en raison du grand nombre de malades. En France, plus de trois millions de personnes vivent avec un cancer ou ont été traitées pour ce type de pathologie.
Une prise en charge personnalisée pour de meilleurs résultats
La prise en charge des patients doit être la plus personnalisée possible pour apporter des solutions concrètes à chaque individu en fonction de ses attentes spécifiques. Si cela est fait correctement, le patient vivra mieux sa maladie car il se sentira compris, écouté et pris en compte. Bien entendu, l'efficacité des traitements en sera améliorée d'autant.
Par ailleurs, la prise en charge doit se poursuivre pendant toute la durée du traitement et jusqu'à ce que le patient soit soigné et qu'il ait repris une vie « normale » (même si, dans les faits, il est difficile de renouer avec sa vie d'avant).
Ce qu'attendent les patients
Les attentes des patients portent sur quelques points majeurs qu'il est possible de résumer. Ils souhaitent :
- un parcours de soin plus fluide (une meilleure coordination des soins) ;
- une prise en charge débutant au diagnostic et se terminant à la guérison ;
- une prise en charge holistique qui se concentre davantage sur le malade que sur sa maladie ;
- que les aspects quotidiens et les contraintes personnelles (et notamment familiales) rencontrées soient pris en compte de façon à ce que les proches soient impliqués dans la prise en charge.
Nécessité d'une prise en charge holistique
Pour être complète, la prise en charge des patients cancéreux doit être holistique, c'est-à-dire globale. Elle doit donc tenir compte de trois aspects essentiels :
- la spécificité du cancer en fonction du patient ;
- le bien-être physique, psychologique et moral du patient (les séquelles, troubles et dysfonctionnements les plus cités concernent notamment les modifications de l'image du corps, les douleurs, la fatigue, les troubles moteurs ou de la vision et les difficultés sexuelles) ;
- les contraintes familiales que cela suppose.
Importance de la spécificité du cancer : une prise en charge pluridisciplinaire
Au sein des hôpitaux, des réunions de spécialistes sont organisées. Elles rassemblent des oncologues, des chirurgiens, des radiothérapeutes et des spécialistes tels que des urologues, des dermatologues, etc. Ensemble, ces médecins vont étudier les résultats des examens médicaux et décider des différentes options de traitement en fonction du cancer et des patients.
Un responsable est ensuite chargé d'informer le patient et sa famille des décisions qui ont été prises et des possibilités qui existent. La prise en charge étant systématiquement pluridisciplinaire, il est du devoir du médecin-référant de coordonner au mieux les spécialistes en aiguillant le patient.
Bien-être physique et prise en charge psychologique et morale
Du point de vue physique, la prise en charge s'est beaucoup améliorée avec, aujourd'hui, une bien meilleure prise en compte de la douleur liée au cancer.
Mais au cours de l'enquête menée par l’Institut national du cancer (INCa) en 2017, ce sont encore 73 % des patients qui « déclarent avoir ressenti des douleurs au cours des quinze derniers jours, les femmes plus souvent que les hommes », et « neuf fois sur dix ces douleurs sont chroniques », à savoir qu'elles durent depuis trois mois ou plus.
L’acupuncture, seule ou associée à l’acupression, permet elle aussi de réduire l’intensité des douleurs associées au cancer ainsi que le recours aux analgésiques.
Toutefois, cette douleur n'est pas que physique. Elle est également psychologique et celle-ci est aussi de plus en plus largement prise en compte dans les centres de soins :
- Il existe par exemple des unités de psycho-oncologie (UPO), composées de psychologues et de psychiatres, qui sont chargées de prévenir et de traiter les conséquences négatives de la maladie sur le moral et le psychisme des patients et/ou de leurs proches tout au long du traitement.
- Parfois, le simple fait d'avoir une certaine proximité avec l'équipe soignante (notamment les infirmiers), si celle-ci est empathique, chaleureuse et disponible, suffit à améliorer le bien-être général du patient qui se sent bien entouré.
- Les soignants peuvent aussi conseiller au patient de se mettre en relation avec des associations de malades.
Prise en charge des contraintes familiales et administratives
L'équipe hospitalière peut grandement faciliter la vie des malades et ayant une implication allant un peu plus loin que le simple aspect pathologique. En effet, la prise en charge peut consister à :
- expliquer aux proches la fréquence des soins et organiser les rendez-vous avec eux et le malade (il faut savoir si le malade peut se faire accompagner ou, en cas d'impossibilité, organiser la mise en place d'ambulances, sachant que des proches pourront être là au retour du patient à domicile par exemple) ;
- faciliter les démarches administratives auprès :
- de l'hôpital,
- des intervenants extérieurs (médecin traitant, spécialistes, psychologues, masseurs-kinésithérapeutes, etc.),
- des services de santé (Assurance maladie, mutuelles, etc.).
Les patients doivent savoir que les soins relatifs à leur cancer seront pris en charge à 100 % par la Sécurité sociale. C'est par exemple le cas des perruques en fibres synthétiques (arrêté du 18 mars 2019) dont le prix de vente est plafonné à 350 € (décision du 6 mars 2019).
Bon à savoir : les personnes les plus vulnérables par rapport à la fatigue sont les plus jeunes et celles en situation de précarité financière.
Difficultés de la prise en charge du cancer
Certains aspects majeurs de la prise en charge des malades du cancer sont parfois délicats et exigent une prise en compte rigoureuse par les équipes médicales :
- L'annonce du diagnostic est assez compliquée pour les soignants eux-mêmes. Outre la souffrance psychique immédiate que génère le mot « cancer » (en décodage biologique, on parle de conflit de diagnostic), le patient peut aussitôt se retrouver abandonné, en insécurité, sans explications satisfaisantes. Il devient souvent l'objet d'un traitement plus que le véritable acteur de sa maladie. Dans le cadre du Plan cancer, un dispositif de consultations a été mis en place pour que les patients bénéficient, dès l'annonce de leur maladie, de conditions d'accueil et de prise en charge optimales.
- La communication des informations doit, elle aussi, être améliorée. Souvent, les patients éprouvent des difficultés à savoir clairement et précisément en quoi consiste le traitement, comment les soins se déroulent et surtout, quels sont leurs effets secondaires et complications éventuelles.
- Le suivi en dehors de l'hôpital est souvent mal géré car les patients n'y sont pas prêts et les soignants n'y songent pas forcément. Pourtant la prise en charge doit également tenir compte des problèmes qui vont surgir au quotidien :
- Pour certains patients, il deviendra dur de s'occuper des tâches ménagères, de gérer l'aspect administratif (et financier) et de savoir quels documents adresser aux administrations, aux employeurs (pour un arrêt de travail), etc.
- Pour d'autres, se déplacer régulièrement à l'hôpital pour y recevoir des traitements lourds et retourner chez soi pose des problèmes d'organisation.
- D'autres encore éprouvent le besoin d'être conseillés afin de pouvoir poursuivre leur activité professionnelle. Il s'agit dans ce cas, par exemple d'aménager des horaires ou de demander un mi-temps thérapeutique.
Bon à savoir : les personnes ayant été traitées pour un cancer, peuvent se voir prescrire un parcours de soins global à la suite de leur traitement. Ce parcours individualisé en fonction des besoins de la personne comprend le cas échéant un bilan d'activité physique ainsi qu'un bilan et des consultations de suivi nutritionnels et psychologiques (article L. 1415-8 du Code de la santé publique). Ses conditions de prise en charge dans le cadre d'un forfait ont été fixées par un décret n° 2020-1665 du 22 décembre 2020 et par un arrêté du 24 décembre 2020.
Bien souvent, les patients sont mal informés et ignorent quels sont leurs droits et les aides qui existent.
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Vivre avec un cancer
Sommaire
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- Comment gérer la douleur d'un cancer ?
- Prise en charge financière d'un cancer
- Comment trouver de l'aide ?