Vivre avec un cancer

Vivre avec un cancer demande beaucoup de force et de courage. Outre les questions médicales, la souffrance psychologique nécessite une prise en charge particulière, que ce soit par la famille, par les amis, ou par des associations spécialisées.

Vivre avec un cancer : la rémission, un cancer latent

En raison des cancers dont l'évolution est simplement enrayée sans que tout risque de récidive soit éliminé pour autant, de plus en plus de personnes sont amenées à vivre avec un cancer pendant des années.

Les personnes ayant été traitées pour un cancer, peuvent se voir prescrire un parcours de soins global à la suite de leur traitement. Ce parcours individualisé en fonction des besoins de la personne comprend le cas échéant un bilan fonctionnel et motivationnel d'activité physique ainsi qu'un bilan et des consultations de suivi nutritionnels et psychologiques (article L. 1415-8 du Code de la santé publique).

Entre maladie et guérison : un risque toujours présent

Sans être complètement guéris, ces patients en phase de rémission vont devoir apprendre à vivre avec cette pathologie qui couve, qui parfois ne resurgira plus ou qui, au contraire, se manifestera de nouveau des années plus tard. Cette incertitude est particulièrement difficile à gérer.

Cette situation est associée à des problèmes médicaux particuliers, qui font partie intégrante de la vie des patients et qui n'entrent plus tout à fait dans le cadre de la prise en charge réalisée en milieu hospitalier.

En effet, d'autres traitements peuvent débuter (ou être poursuivis), en particulier pour soulager des séquelles (qui concernent deux tiers des patients) ou des effets secondaires et pour diminuer les risques de récidives (par exemple une hormonothérapie pour un cancer du sein). Pourtant, les symptômes ressentis sont bel et bien liés au cancer soit directement, soit indirectement s'ils sont dus aux traitements médicamenteux.

Principaux problèmes rencontrés en cas de cancer latent

Si le cancer est latent (contenu, mais pas soigné), les risques principaux qu'encourent les patients sont les infections. En effet, si les douleurs sont généralement soulagées par la prise d'antalgiques, les traitements du cancer vont fortement altérer l'immunité, et le corps va éprouver de grandes difficultés à lutter contre les virus et les bactéries.

L'enquête menée en 2017 par l’Institut national du cancer (INCa) révèle que 73 % des patients « déclarent avoir ressenti des douleurs au cours des 15 derniers jours, les femmes plus souvent que les hommes », et que « neuf fois sur dix ces douleurs sont chroniques » (elles durent depuis au moins trois mois).

L'immunothérapie peut, dans certains cas, aider l'organisme à reprendre des forces. Pour faire face à ces contraintes, il est important pour les malades de surveiller leur hygiène de vie et de privilégier certains aliments « anti-cancer », en particulier les poissons frais et les fruits et légumes crus.

Autre problème fréquent : le manque d'appétit. En effet, la dénutrition est associée à une augmentation de la mortalité globale et du risque de récidive et de progression chez les patients atteints de cancer colorectal et elle impacterait aussi négativement les patients atteints de cancers du poumon, du pancréas, de l’œsophage, du foie et de l’estomac et potentiellement de cancers du rein, du col de l’utérus, du nasopharynx ou encore hématologiques. L'appétit peut être rétabli avec la prise de corticostéroïdes ou d'anabolisants mais là encore, ces traitements ne sont pas sans risque pour la santé du patient.

Dernier point sur lequel les oncologues doivent porter leur attention : l'état psychologique du patient. Parfois négligé, il s'agit d'un aspect essentiel. Les médecins peuvent proposer des médicaments contre l'anxiété, en prenant garde aux mélanges de substances. Par ailleurs, en cas de grande souffrance morale, il est possible d'avoir des consultations avec des psycho-oncologues spécialisés sur ces questions.

Vivre avec un cancer : des changements à tous les niveaux

Vivre avec un cancer entraîne de nombreux changements, dans la vie du patient comme dans celles de ses proches, changements qui ne sont pas faciles à appréhender.

Changement de domicile, parfois nécessaire pour recevoir les soins : si on habite loin du centre hospitalier, si personne ne peut nous emmener, si on ne se sent pas suffisamment en sécurité, seul chez soi.

Changements financiers, car si la plupart des frais médicaux sont couverts par l'Assurance maladie, il va falloir penser aux dépenses annexes et à la façon dont votre mutuelle (si vous en avez une) va les prendre en charge : allers-retours au centre de soins, médicaments non remboursés (dont d'éventuels compléments alimentaires), hospitalisation à domicile (HAD) et éventuellement matériel médical avec intervention d'une infirmière de coordination, actes paramédicaux (kinésithérapie, examens, etc.), le cas échéant des aides pour garder les enfants ou faire le ménage, absence au travail (même s'il est parfois possible de continuer à travailler).

Changements d'ordre esthétique, souvent temporaires, mais parfois permanents, et ayant un gros impact émotionnel (souvent avec une perte d'estime de soi et une dévalorisation), prise ou perte de poids, chute des cheveux et des poils, cicatrices liées à une chirurgie, sentiment que le corps d'avant la maladie n'existe plus.

Changements physiologiques parfois avec, par exemple : modification de la voix en cas d'opération d'une tumeur des cordes vocales, troubles urinaires après un traitement pour cancer de la vessie, etc.

Vivre avec un cancer : mieux vivre avec son cancer

Quels que soient les symptômes, les difficultés et les changements auxquels les personnes qui ont un cancer doivent faire face, bien souvent, des solutions existent.

Rester actif permet de mieux vivre avec un cancer

Il est souvent conseillé de pratiquer une activité physique régulière, ou tout du moins, de rester le plus actif possible. Plus l'activité physique est initiée (ou préservée) tôt dans le parcours de soins, plus ses effets seront bénéfiques. C’est également vrai si elle est maintenue dans la durée.

Cela permet d'améliorer bon nombre problème et notamment :

• de diminuer le stress ;
• d'améliorer l'humeur et le moral ;
• de redonner de l'énergie (réduction de la fatigue liée aux cancers et une amélioration globale de la qualité de vie) ;
• de stimuler l'appétit ;
• de mieux dormir ;
• de réduire certains symptômes tels que la constipation ou les nausées ;
• de conserver un poids adapté (avec tous les bénéfices associés y compris une meilleure tolérance aux traitements et aux effets secondaires) ;
• de permettre une rémission plus rapide tout en réduisant le risque de récidive ;
• de prévenir ou de corriger un déconditionnement physique ;
• d'allonger l'espérance de vie.

Concrètement, l'activité à pratiquer dépend de plusieurs facteurs tels que votre âge, vos envies, vos possibilités et des symptômes que vous présentez. La reprise d'activité doit dans tous les cas être douce et progressive pour ne pas traumatiser le corps qui a été mis à rude épreuve. Dans cette optique, certaines activités douces telles que le taï-chi-chuan ou le qi gong peuvent être intéressantes. Si vous êtes en meilleure forme, pourquoi ne pas vous tourner vers la danse ou l'aïkido, par exemple ?

Yoga : un allié incomparable des malades

Selon certains chercheurs, on a « à ce jour, rien trouvé d’aussi efficace que le yoga pour améliorer la qualité de vie des malades du cancer ». Plusieurs études qui ont été menées sont arrivées à la même conclusion.

Ainsi, en seulement 8 séances (de 2h30 chacune), le yoga fait mieux que les activités physiques classiques en améliorant le niveau de dépression (de moral), de fatigue (cliniquement significative chez 56 % des patientes), de douleur et de qualité de sommeil de patientes atteintes de cancer du sein.

Chez les hommes, il aide à réduire les effets secondaires de la radiothérapie du cancer de la prostate dont la fatigue (cliniquement significative chez 35 % des patients), la dysfonction sexuelle ou encore l'incontinence urinaire.

Cela est notamment dû au fait que le yoga s'adapte au malade et l'aide à travailler sur la concentration pour mieux sentir son corps (le reconquérir en quelque sorte).

Dans le même ordre d'idée, et selon un rapport de l'OMS, le fait d’écouter de la musique ou de réaliser des créations artistiques peut réduire les effets secondaires des traitements anticancéreux et certaines interventions artistiques ne produisent pas seulement des résultats satisfaisants, mais sont également plus rentables que des traitements biomédicaux plus standards.

De façon plus générale, le yoga est idéal en cas de cancer puisqu'il :

• redonne de l'énergie à l'organisme (ce qui est primordial dans le cadre d'un traitement souvent agressif) ;
• calme les peurs et réduit la déprime en aidant également à lâcher prise ;
• diminue significativement la fatigue physique et mentale ;
• soulage les douleurs (inflammatoires notamment) articulaires et musculaires (une pratique régulière agit à la fois sur la transmission et la perception de la douleur en favorisant la sécrétion d’endorphines) ;
• améliore la qualité du sommeil (ce qui participe également à renforcer le système immunitaire).

Précautions à prendre pour pratiquer une activité physique

Avant de vous lancer dans une activité, prenez conseil auprès de votre médecin (il est parfois déconseillé de faire de l'exercice, notamment en cas d'anémie). Il peut aussi être utile de faire un simple travail d'entretien avec un masseur kinésithérapeute.

En effet, certaines situations constituent des contre-indications (temporaires généralement) à la mise en place d'une activité physique :

• fatigue extrême ;
• dénutrition sévère ;
• anémie symptomatique (hémoglobine ≤ 8 g/dl) ;
• suites précoces de chirurgie ;
• syndrome infectieux sévère ;
• décompensation de pathologie cardiopulmonaire ;
• lésions osseuses (ne pas mobiliser le membre concerné).

Dans tous les cas, respectez les règles suivantes :

• échauffez-vous correctement ;
• dans les débuts, ne forcez pas et fixez-vous de petits objectifs pour évaluer ce que vous êtes ou non capable de faire ;
• faites travailler les grands groupes musculaires : muscles thoraciques et dorsaux, notamment ;
• si vous éprouvez des difficultés, essayez de fractionner vos activités en faisant plusieurs séances courtes plutôt qu'une seule longue ;
• essayez de faire un peu d'exercice chaque jour (quelques étirements ou des exercices d'équilibre par exemple), même si vous ne vous sentez pas parfaitement bien ;
• pensez à boire régulièrement ;
• arrêtez-vous dès que la fatigue se fait sentir (ne forcez pas).

Vivre avec un cancer : l'importance de l'alimentation

Bien se nourrir est essentiel lorsqu'on souffre d'un cancer. Il est donc important d'avoir une alimentation équilibrée, ce qui participera à se sentir mieux (plus d'énergie) et à mieux supporter le traitement (avec moins d'effets secondaires et une plus grande efficacité).

Le pronostic des gens qui s'alimentent correctement et qui conservent leur poids de santé est meilleur que celui des autres.

Pour bien manger, sans aller jusqu'à suivre la cure de Breuss, il faut privilégier les produits frais et les aliments anti-cancer, et consommer un peu plus de calories que d'habitude.

Pour cela : mangez un peu même si vous n'avez pas spécialement faim et prenez un repas plus important si vous avez particulièrement faim ; faites un peu d'exercice avant les repas pour vous donner de l'appétit ; mangez un peu plus de protéines en consommant du poisson, de la viande blanche, des œufs, des légumineuses, etc. ; privilégiez les huiles vierges de première pression à froid riches en acides gras insaturés (huile de colza, huile de noix...) ; consommez des fruits secs ; buvez beaucoup d'eau.

Vivre avec un cancer : l'accepter pour vivre avec plus sereinement

Le plus dur reste souvent d'accepter le diagnostic du cancer. Cela est encore plus difficile si le médecin annonce un cancer généralisé ou si le stade du cancer est particulièrement avancé (phase terminale de cancer) et que le pronostic est particulièrement sombre. Dans ce cas, toutes sortes d'émotions assaillent le patient et il est très difficile de se rendre à l'évidence, un des sentiments les plus courants étant notamment la peur de mourir.

Même si tout semble s'écrouler autour de vous, il faut trouver la force d'aller de l'avant. Il faut accepter le diagnostic et cibler vos priorités :

• Souvent, passer plus de temps avec les personnes que l'on aime est une bonne chose. Il faut surtout partager vos émotions avec elles et leur dire combien elles comptent pour vous.
• Essayer de faire table rase du passé en apaisant les tensions ou en dissipant les malentendus avec des personnes avec qui il est peut-être temps de se réconcilier.
• Pour certaines personnes, retourner sur les lieux ayant une signification particulière est nécessaire, comme pour se ressourcer.
• Peut-être est-ce le moment de faire un voyage vous tenant particulièrement à cœur ?
• Retrouver une certaine forme de spiritualité peut également aider certaines personnes.