Les cancers de l'enfant peuvent être difficiles à déceler, particulièrement chez les tout-petits pour qui la communication est plus restreinte. C'est généralement la persistance des symptômes qui doivent amener les parents à consulter. Dès lors que le diagnostic de la maladie est posé, l'enfant nécessite une prise en charge spécialisée.
5 à 10 % des cancers de l'enfant sont d'origine génétique, mais dans 90 % des cas on ignore l'origine de ces cancers.
Bon à savoir : un congé de 5 jours minimum est ouvert à tous les salariés en cas d'annonce de la survenue chez leur enfant d'un handicap, d'un cancer ou d’une pathologie grave et de longue durée ayant un retentissement important sur l’organisation de la vie quotidienne (article 3142-4 du Code du travail institué par la loi n° 2021-1678 du 17 décembre 2021). La liste des pathologies qui ouvrent droit à un congé spécifique est fixée par le décret n° 2023-215 du 27 mars 2023.
Épidémiologie des cancers de l'enfant
En France, on recense chaque année environ 2 500 nouveaux cas de cancers chez les moins de 18 ans. Près de 70 % d'entre eux (1 700) concernent des enfants ayant moins de 15 ans et 30 % (800) des adolescents ayant entre 15 et 18 ans.
Il s'agit de cancers rares (1 % des cancers en France) qui représentent pourtant la deuxième cause de mortalité chez les enfants et la troisième chez les adolescents (après les accidents et les suicides). Il s'agit également de la première cause de décès par maladie chez les plus jeunes et leur nombre a progressé de 18 % en 15 ans.
Cancers chez les enfants de moins de 15 ans
Chez les enfants de moins de 15 ans, l'incidence annuelle des cancers est de 152 cas par million d'individus. Environ 50 % des cancers de l'enfant se déclarent avant 5 ans :
- chez les nourrissons (moins d'1 an), les plus souvent retrouvés sont :
- les tumeurs du système neurovégétatif (système sympathique plus précisément),
- les tumeurs du système nerveux central,
- les leucémies ;
- entre 1 et 5 ans, les cancers les plus fréquents sont :
- les leucémies,
- les tumeurs au cerveau et notamment celles du système nerveux central,
- les lymphomes,
- les rhabdomyosarcomes,
- les tumeurs rénales ;
- chez les enfants ayant entre 5 et 15 ans, sont majoritaires :
- les leucémies (29 %),
- les tumeurs du système nerveux central (20 %),
- les lymphomes* (12 %),
- les sarcomes d'Ewing,
- les ostéosarcomes.
À noter : les cancers pédiatriques regroupent une soixantaine de pathologies différentes.
Chez les adolescents de plus de 15 ans
Les statistiques révèlent que le nombre des cancers chez les adolescents ayant entre 15 et 19 ans est d'environ 185 cas par million, soit un cas pour un peu plus de 1 170 adolescents. Un chiffre assez similaire à celui concernant la tranche d'âge des 2 à 4 ans.
Chez cette population, les cancers les plus couramment observés sont :
- la maladie de Hodgkin, qui est un cancer des ganglions lymphatiques ou lymphome (23 %) ;
- les leucémies, qui sont des cancers du sang (12 %) ;
- les tumeurs osseuses (9 %) ;
- les mélanomes et les carcinomes épidermoïdes (21 %) ;
- les carcinomes de la thyroïde (9 %) ;
- les tumeurs germinales gonadiques (9 % dont 30 % sur les ovaires et 17 % sur les testicules) ;
- les tumeurs du système nerveux central (8 %) ;
- les lymphomes non hodgkiniens malins (7 %).
À noter : les trois premiers cancers de cette liste touchent essentiellement des garçons. Les deux derniers, avec les sarcomes et les mélanomes, touchent principalement les filles.
Cancer de l'enfant et de l'adolescent : les taux de mortalité
Chez l'ensemble des enfants de moins de 15 ans ayant été touchés par un cancer, on recense près de 300 décès par an. La survie moyenne est de 92 % à un an, 82 % à cinq ans. Tous cancers confondus, les garçons sont légèrement plus touchés que les filles (1,2 garçons pour une fille).
Néanmoins, comme toujours, ces chiffres sont à relativiser en fonction des cancers puisque, par exemple, les cancers de l'œil (rétinoblastome) ont des taux de survie de 99 % tandis qu'ils tombent à 72 % pour les sarcomes des tissus mous et des viscères.
Chez les adolescents, on évalue à environ 115 le nombre de décès dus aux cancers avec un taux de survie à un an de 95 % et de 82 % à 5 ans. Le pronostic est globalement bon, notamment chez les filles qui ont un taux de mortalité plus faible que les garçons (près de 15 % contre 21 % chez les garçons). Cela s'explique notamment par la nature des cancers qui touchent les femmes et dont les taux de survie à 5 ans sont de 90 % en moyenne.
Bon à savoir : chez les adolescents et jeunes adultes (de 15 à 25 ans), les cancers sont généralement plus graves que ceux des plus jeunes avec une moins bonne survie (- 27 % pour les leucémies aiguës lymphoblastiques et - 15 % pour les sarcomes osseux par exemple).
Prise en charge spécifique des cancers de l'enfant
La prise en charge des enfants et des adolescents victimes d'un cancer doit être spécialisée en raison de leur rareté et de leur spécificité. C'est la raison pour laquelle il existe une trentaine de centres régionaux spécialisés avec des intervenants en oncologie pédiatrique.
Bon à savoir : 80 % des enfants peuvent être guéris dans les cinq ans suivant le diagnostic.
Quelle prise en charge pour les cancers de l'enfant ?
Cette prise en charge spécifique passe par la collaboration entre des oncologues et des pédiatres capables de mettre en place un suivi personnalisé en fonction :
- de l'âge de l'enfant ;
- de ses besoins éducatifs (maintien de la scolarité grâce à des cours donnés à l'hôpital ou possibilité de passer des examens nationaux dans le centre hospitalier par exemple), voire professionnels chez les adolescents les plus âgés ;
- de ses besoins psychologiques et sociologiques (activités récréatives avec diverses associations d'enfants ou d'adolescents malades – Jeunes Solidarité Cancer – et de parents – Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou Leucémie – par exemple) ;
- du type de cancer (la plupart des hémopathies malignes sont prises en charge dans une unité d'onco-hématologie pédiatrique) ;
- de sa virulence et donc de l'urgence de la prise en charge ;
- des complications (qui concernent deux tiers des malades) ;
- des choix opérés par l'enfant (surtout les adolescents) en concertation avec sa famille.
Bon à savoir : les parents d'un enfant atteint d'un cancer peuvent bénéficier d'un « congé enfant malade » d'un mois par an au cours duquel l'Assurance maladie verse des indemnités pour leur permettre de rester avec leur enfant. Ils peuvent également bénéficier du don de jours de congé de la part de leurs collègues.
Où bénéficier d'une prise en charge spécialisée dans le cancer de l'enfant ?
Cela n'est possible qu'au sein de centres spécialisés en cancérologie pédiatrique. Pour avoir cet agrément, ces centres doivent :
- disposer d'un environnement spécifique adapté tenant compte des dimensions familiale, psychologique, sociale et scolaire évoquées ci-dessus ;
- être rattachés aux centres hospitaliers généraux, à une organisation hospitalière interrégionale de recours en oncologie pédiatrique et aux différents professionnels médicaux intervenant au domicile du patient ;
- être capables de réaliser la radiothérapie des patients de moins de 16 ans.
Retrouvez la carte de France des unités d'oncologie pédiatrique sur le site de l'Institut national du cancer.
Prise en charge des adolescents et jeunes adultes
Pour ce qui est des adolescents et jeunes adultes, se mettent peu à peu en place des structures volantes combinant un site d'hospitalisation en pédiatrie et un site d'hospitalisation en médecine adulte (où 81 % des adolescents ne se sentent pas à leur place).
Cela permet :
- une prise en charge pluridisciplinaire ;
- un accompagnement psychosocial nécessaire pour ces jeunes (récupération d’une couverture sociale, soutien scolaire, aide à la réinsertion professionnelle, gestion de l’après cancer), notamment pour éviter un risque de précarisation ultérieure.
Traitements des cancers de l'enfant
Outre la spécificité des cancers de l'enfant, il faut tenir compte de l'enfant lui-même qui peut être effrayé par les traitements qui vont être mis en place. Il est donc indispensable de faire en sorte de le rassurer.
À noter : depuis 2007, les industriels développant un médicament chez l'adulte doivent aussi le faire chez l'enfant.
- Une chimiothérapie pourra être préparée en expliquant comment se déroulent les séances et comment le traitement est administré de façon à ce que l'enfant y soit préparé et qu'il comprenne ce qui se passe en ayant le moins de stress possible.
- La radiothérapie pédiatrique cherche également à prendre en compte la souffrance physique et la détresse psychologique de l'enfant et là encore, il est important de préparer l'enfant en lui expliquant la façon dont vont se dérouler les séances (en fonction de son âge et de ses capacités de compréhension).
- Une curiethérapie pourra être expliquée en montrant à l'enfant à quoi ressemble l'implant, comment il est introduit (pourquoi pas à l'aide de marionnettes), comment fonctionnent les appareils utilisés, etc.
- L'immunothérapie a également fait son apparition dans la prise en charge de certains cancers pédiatriques. Par exemple, le pembrolizumab agréé chez l'enfant de plus de 10 ans dans la maladie de Hodgkin, le larotrectinib utilisé dans les certains sarcomes, l’immunothérapie anti-GD2 indiquée dans le neuroblastome pédiatrique, etc.
Néanmoins, dans les faits, on traite bien souvent les enfants atteints de cancer avec les mêmes molécules que les adultes, sans se préoccuper du mécanisme de la tumeur et du poids ou de la taille de l'enfant.
Aussi dans la rubrique :
Comprendre le cancer
Sommaire
- Qu'est-ce qu'un cancer ?
- Statistiques sur le cancer
- Les différents stades du cancer
- Personnes à risques
- Types de tumeurs
- Qui consulter en cas de cancer ?
- Divers